Mãe de criança com autismo relata dificuldade em lidar com condição: 'Montanha-russa diária'
16/04/2024
(Foto: Reprodução) Alerta de que filho poderia ter autismo veio aos 9 meses, quando Milena Alquimim passou a notar falta de interação. Para ela, exclusão social e preconceito, fazem com que pais sejam desacreditados. Autismo: desigualdade social afeta acesso aos tratamentos e exclui famílias do convívio
Arthur anda nas pontas dos pés. A condição é até comum em pessoas diagnosticadas com autismo, que acabam por desenvolver hipotonia, apenas um dos diversos diagnósticos associados.
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Hipotonia é a perda do tono muscular, causada, na maioria das vezes, por atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, característica do Transtorno do Espectro Autista (TEA).
"Pode causar uma atrofia no tendão, então tem de ser trabalhado. Tem de trabalhar a força muscular que alguns deles, no caso o Arthur também, vão perdendo a força muscular. Tropeça muito, às vezes, cai. É um trabalho global que tem de ser feito", diz a mãe, Milena da Silva Andrade Alquimim.
Crianças com autismo podem desenvolver hipotonia, um dos diagnósticos mais comuns associados à condição
Jefferson Neves/EPTV
Além de TEA suporte nível 3, o menino de 8 anos também é diagnosticado com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) grave, algo que já exigiria dedicação da família, mas é no autismo onde eles encontram as maiores dificuldades.
"É uma montanha-russa diária o que a gente passa. Eu falo que o grande problema do autismo é a falta de inclusão e o preconceito, porque faz com que muitos pais sejam desacreditados, achem que seu filho é incapaz de frequentar qualquer ambiente. E o despreparo também [de outras pessoas para lidar com a situação]", diz Milena.
Um estudo realizado pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, aponta que atualmente uma em cada 36 crianças até 8 anos é diagnosticada com autismo. Há 20 anos, era 1 a cada 100.
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Isso não quer dizer, no entanto, que o número de pessoas com autismo aumentou. O que acontece agora é que, graças a diagnósticos cada vez mais precoces, as pessoas que apresentam esta condição estão tendo mais chances de tratamento, por meio de exames e terapias, principalmente.
(Nesta semana, o EPTV 2 apresenta uma série de três reportagens especiais sobre o autismo, em alusão ao Abril Azul, mês de conscientização do transtorno. A segunda pode ser assistida, na íntegra, no início desta matéria.)
Ainda assim, o tratamento não chega para todo mundo que precisa. Arthur, por exemplo, só tem acesso a clínicas especializadas por conta de uma liminar obtida na Justiça.
"Hoje o Arthur tem um tratamento que faz diariamente, que é um monte de terapia, terapias ABA [análise do comportamento aplicada, na sigla em inglês], e também tem feito terapia de integração sensorial, que é uma terapia bem específica, que faz um controle de regulação emocional e sensorial da criança. Ele também faz fisioterapia motora".
Milena da Silva Andrade Alquimim, mãe de Arthur, diagnosticado com autismo em Ribeirão Preto (SP)
Jefferson Severiano Neves/EPTV
O mundo ideal para pessoas com autismo ainda não existe em Ribeirão Preto (SP), segundo Milena.
Ela diz que a cidade está longe de oferecer aquilo que seria o básico para criança e família, a começar pelas escolas, que muitas vezes não têm estrutura.
Ainda segundo Milena, quem não tem condições de arcar com os tratamentos, acaba ficando para trás. Faltam informações e recursos e, nestes casos, ainda tem a demora para fechar o diagnóstico.
"Com essa falta de inclusão e esse preconceito, as crianças ficam limitadas. O processo de investigação é um pouco longo e tem o processo de adaptação dos pais, da família. Tem os exames e terapias que essa criança tem de fazer no início para ver se não é um atraso comum, simplesmente um atraso de desenvolvimento, ou se é alguma outra patologia junto. Tem muitos pais que não aceitam que as crianças [típicas] convivam com crianças atípicas".
Sinal amarelo
Pediatra e puericultor do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, Luiz Roberto Verri de Barros explica que os marcos do desenvolvimento de uma criança são os principais responsáveis por acender o sinal amarelo para alguma condição específica, como o autismo.
"Conforme a criança vai crescendo, vai tendo mais habilidades, começa a acompanhar com os olhos, sorrir, sentar. A gente vê que, ocorrendo tudo corretamente, a criança tem um bom desenvolvimento. Se falhar um desses marcos, a gente começa a atuar através de avaliações neurológicas, fonoaudiólogas, terapia ocupacional e psicologia".
Milena e o filho Arthur, de 8 anos: alerta de que menino poderia ter autismo veio aos 9 meses
Jefferson Severiano Neves/EPTV
Milena começou a perceber que tinha algo diferente com Arthur quando ele tinha 9 meses.
"Ele era muito passivo, muito calmo, não emitia som, ficava com o olhar vidrado para o nada. Com 10 meses ele ainda corria, andava, falava papai e mamãe normal. Depois, simplesmente, parou do nada".
A luta da família agora é para que o menino tenha sempre as melhores oportunidades de desenvolvimento, mas ela sabe que o caminho é longo.
"As pessoas falam muito que o autismo está aumentando. Não está aumentando, está sendo diagnosticado. As crianças estão tendo oportunidade de tratamento, de convívio social, que antes não acontecia. É possível, sim, uma criança como meu filho frequentar escolas. Uma prova de matemática não precisa ser feita com números, pode ser feita com figuras. O apoio que eu falo que falta é que a criança tem de ser trabalhada exatamente o que ela tem de capacidade para desenvolver".
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